2019. 12. 05 劣等生の娘は、紛れもなくダウン症という障害者(児)。 事実を受け入れられない中で、何が原因なのかを調べまくりました。 昆虫や生物の生態系や遺伝の書物は何冊も読んだけれど、まさか自分の産んだ子供のことで、医学書の遺伝についてのページを捲る羽目になるなんて…… 想像も出来ない事態だった。 この世の終わりと誕生が、共に来たような気持ちになりました。 まず義母からは、「まさかこんなに若いのに、ダウン症の子を産むなんて、、」という大病院の看護師が言うの?ほんとうに信じられない言葉。 母からは「なんで堕ろさなかったの」 更に突き放された凍りつく言葉。 友達には、生まれたよ。と、どうしても言えなかった。 連絡があっても忙しいと答え、連絡すら絶った。 近所の好奇心の目も怖かった。 楽しい明日が見えては来ず、なんで私の元へ障害のある子供が生まれてきたのか、何か悪いことした? 障害者である娘のことをなかなか受け入れられませんでした。 『普通に産まれるって、普通に生きるって何?』 このテーマが今後の人生において娘を産んだことにより生涯考えるきっかけになっていきます。 落ち込んだままの私と、必死に生きている娘は、遺伝子研究をしている教授の元へ1ヶ月ごとに受診しました。 この受診は、別に検診があった訳では無く、私が引きこもりになるのを防ぐ為に来院予定を組んでくれていたのを後々になって知りました。 「とにかく外に連れ出なさいといけないよ、その為にも、病院へ来なさい」と教授は言ってくれました。 毎回発育は悪かったので、心臓血管外科へ受診するよう院内紹介して下さり、検査すると結果は、先天性心疾患で心内膜床欠損症、という病名でした。 ダウン症には何らかの合併症が付き物だそうで、ただでさえ劣等生だったのに、また…… 「残念ですが、余命は持って9ヶ月です。」 本来なら、遺伝子に欠陥があると流産するらしい。 それでも生まれて来た娘。 余命はあと、数ヶ月。 あまりの運命の酷さに泣いた。 何で、何のためにこの子はこの世に生まれて来たんだろうか。 手術をすれば 生きられます。 でも、お宅は手術はしないとお義母さんから聞いてますので。 え?どういうこと? 医者からもペコペコされる看護師の義母から、手術はしない方向だと、医者の間では周知されていました。 このまま、手術しなければこの子はどうなるんですか?

「選ばれる命」への感想・ご意見(2014年6月) - 過去のカキコミ板 | NHKハートネット

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でもダウン症なんだよね… 』 って続いてしまう…。 素直に 可愛いだけで終わらない …。 常に『ダウン症』がつきまとう。 医療センターの小児科にも、小さい子供から上の子くらいの子とかも待合室にいたんだけど…。 ダウン症っぽい子はいなくてさ 何の病気か分からないけど、ダウン症じゃない子供で良いなぁ…って羨ましかった… やっぱり『 ダウン症 』を受け付けられない…。 健常者と同じように普通に育って、でも病気がちなんですっていうほうがマシ。 ダウン症、普通に育たないし 治ることはない し、顔つきは誰が見てもダウン症って分かる顔になるし… 受け入れよう受け入れようって思っても受け入れられないよ…。 時間が解決する って言うのかもしれないけど、変わらない気がする…。 どんどん顔つきもさらに ダウン症特有の顔 になっていくだろうし、どんどん 健常者との発達の遅れ も顕著に出てくる…。 受け入れないといけない事 がどんどん増えて、常にずっと受け入れられない気がする…

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沢山の笑顔の写真 見れば見るほど 自分にもきっと出来ると思えた。 生むまで 可愛いと思えるか 正直不安もあったけど 生んでみて ダウンちゃん特有の顔だったけど 全然可愛かったし 愛おしい。 医学の進歩で 沢山の合併症を持ち合わせて生まれてきたけど 1ヶ月ちょっとで退院でき 今は5ヶ月です 元気に過ごしています。 告知を受けて調べてみると やっぱり沢山 暗いイメージのものを目にするけど 明るい前向きな記事も沢山見て欲しいと思います。 生まれてくる子は とっても可愛くて 元気かもしれない 勿論 沢山の合併症も持ち合わせるかもしれない でも どんな子でも 望んで出産すれば 可愛いと思えます♪自分を信じて頑張って欲しいと思います。 そして おろすを選択してしまった人も ダウン症や障害のある子達への偏見や差別をしないように 子供達やお友達に話して欲しい。 偏見がなければ どんな子でも虐められたりしなければ もっと抵抗はなくなるんじゃないかな?

ダウン症の娘 その②~普通に産まれるって何?~ | 介護コラム | 重度訪問介護は土屋訪問介護事業所

「 息がしずらくなり、やがて呼吸困難で亡くなります。」 息が出来ない苦しさ。 想像なんて、息を思いっきり吸えてる私に解るはずない。 でも、判っていたのは見殺しにしなさいという家族なんだということだけでした。 障害が無ければ、手術は即していたでしょう。 けれども障害があり望まれていなければ、救ってあげる気持ちすら芽生えずに差別されるのです。 ※福武早苗プロフィールは こちら ※その①は こちら ※その③は こちら NEWS 土屋訪問介護事業所オンライン学習会 #2 不安な時代でも私らしく生きていく〜重度訪問介護でつながった女性たちの優しく、強く、まっすぐな日々〜 2020年7月18日(土)10-12時 詳細&お申し込みは こちら

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